Descontruindo a história de Betsy Neisner

Conheci Betsy Neisner durante o intercambio que fiz, pela Fundação Rosa, para conhecer algumas políticas públicas voltadas para a saúde da mulher, nos Estados Unidos, em 2012.  O grupo de 14 mulheres brasileiras ficou sediado em Amherst, Massachusetts, e Betsy era uma das anfitriãs, responsável por mim e mais duas companheiras.  Ela era diretora do Cancer Connection, em Northampton, um espaço que se define como “um lugar para encontrar força”,  direcionado a pessoas que vivem com câncer (e seus familiares).

Aquela senhorinha advogada, com 58 anos, na época, me conquistou com sua simpatia e sede de conhecimento. Como todas as outras anfitriãs, tinha um envolvimento com a doença. No caso dela, um câncer de ovário, herança de família, que descobriu em 2002. A empatia entre nós foi imediata.  Ela me levou para conhecer lugares diferentes e tinha um interesse em saber sobre nós, sobre o Brasil e o Rio de Janeiro, em especial. Quando ela veio ao Brasil, em janeiro de 2013, nós retribuimos a hospedagem e a levamos para conhecer a Feira de São Cristóvão, uma escola de samba e ela ainda experimentou a “danada” da caipirinha, que tanto ouvira falar.

Quem vê o jeito sereno de Betsy, não imagina sua história. Descobriu um câncer de ovário aos 48 anos, passou por seis cirurgias, sete cursos de quimioterapia e dois trechos de radiação. Teve duas longas remissões, mas seguiu em frente. Um dia de cada vez. Atualmente, por conta das restrições de saúde, não consegue trabalhar em período integral.  Mas isso não a impede de ainda trabalhar como voluntária, cuidar da sua mãe de 92 anos e curtir sua família. Dentro dessa agenda, ela arrumou tempo para escrever para a coluna, nos relatando o seu momento “força na peruca” que já dura há 17 anos. Leia, reflita e se inspire.

“Minha amiga Chris pediu para eu escrever minha história sobre viver com câncer. Não é uma história sobre câncer; é uma história sobre a vida. A palavra “câncer” assusta as pessoas … câncer, tratamento e luta … Na realidade, olhando pela janela de nossas vidas afetadas pelo câncer, muitas vezes podemos ver mais do que aqueles que estão olhando. Aprendemos que o câncer é apenas um dos muitos prismas através dos quais vemos e vivemos nossas vidas, e que nosso foco comum na vida nos dá mais força do que o câncer pode tirar de nós. Em seu magnífico livro, O Imperador de Todas as Doenças: Uma Biografia de Câncer, o Dr. Siddhartha Mukherjee escreveu: “Mesmo um monstro antigo precisa de um nome. Nomear uma doença é descrever uma certa condição de sofrimento – um ato literário antes de se tornar médico. Um paciente, muito antes de se tornar objeto de escrutínio médico, é, a princípio, simplesmente um contador de histórias, um narrador de sofrimento – um viajante que visitou o reino dos doentes. Para aliviar uma doença, é preciso começar descontruindo sua história.

A minha história começa em 2002, quando eu tinha 48 anos e morava em Massachusetts com minha atual esposa, nossa doce menina de 10 anos de idade e nosso filho selvagem de 7 anos de idade, e trabalhando como advogada. Fui ficando doente aos poucos, estava exausta, quando costumava ser uma bola de energia; as miseráveis ​​cólicas menstruais com que eu tinha vivido durante anos agora duravam três semanas por mês. Não querendo reclamar, eu me convenci de que eu simplesmente precisava perder peso ou me exercitar mais, mas continuei a trabalhar como se estivesse saudável.

Fiz alguns exames que não acusaram nada, até que finalmente decidi pedir para fazer uma ultrassonografia pélvica. O técnico ficou muito quieto durante o teste, pediu que eu me vestisse e aguardasse. Minha ginecologista apareceu e pediu para eu fazer outro teste rápido, que acusou um câncer de ovário elevado com CA-125.

Eu fiquei desconcertada com o diagnóstico. Meus filhos são adotados. Eu escolhi não dar à luz em parte porque a minha história familiar é repleta de câncer. Minha mãe e minha irmã têm mutações no gene BRCA; Eu tinha apenas 22% de chance de viver cinco anos quando fui diagnosticada em 2002.

Dois terços das mulheres são diagnosticadas em estágio avançado, onde não há esperança de cura, as remissões se tornam cada vez mais curtas e, em seguida, o câncer se torna uma doença crônica. Crônica, no caso de câncer de ovário, significa que você vive com limitações de quimios e ensaios clínicos – juntamente com seus efeitos colaterais – e rezando para que cada um o segure por um longo tempo.,

Eu tive a cirurgia radical usual, que para o câncer de ovário é muito mais invasiva do que a da maioria dos outros tipos de câncer. A cirurgia me catapultou para a menopausa. Em seguida, três meses de quimioterapia. Careca, exausta e dolorida, mas exultante, entrei no consultório do meu oncologista onde ele disse: “Bem-vindo à sua primeira remissão clínica.” Apesar das explicações longas e detalhadas, esta simples declaração veio como um choque: não curada. Depois, tive uma metástase no cérebro, que exigiu cirurgia e radiação e mais três cirurgias abdominais, incluindo uma colostomia permanente há dois anos e meio com todas as suas indignidades e efeitos colaterais. No total, eu passei por seis cirurgias, sete cursos de quimioterapia e dois trechos de radiação e duas longas remissões.

Mas, apesar de tudo, o câncer não mudou minha vida. Voltei ao meu trabalho como advogada e me encontrei como diretora em tempo integral de um centro comunitário de apoio ao câncer extremamente ativo por oito anos e meio. Meus filhos cresceram de 7 e 10 para 24 e 27. Eu tive a sorte de poder conduzir minha vida como se meu câncer fosse apenas um subtexto até dois anos e meio atrás, após a colostomia, quando meu corpo me disse que eu teria que me aposentar. Atribuo a minha longevidade a alguns fatores:  O primeiro foi herdar um sistema imunológico excepcional: minha mãe recebeu três meses para viver duas vezes em seus 30 e poucos anos, primeiro para o melanoma e depois para o câncer de mama metastático. Ela fez 92 anos. O segundo, foi ser abençoada com o amor e o apoio de um grande círculo de familiares, colegas e amigos no meu grupo de apoio ao câncer de ovário. A doutora Rachel Naomi Remen escreveu: “A cura é o trabalho de especialistas, mas fortalecer a vida um do outro é o trabalho dos seres humanos”. Sem cura possível, esses são os anjos que mantiveram minha cabeça acima da água. Terceiro, recebi cuidados médicos extraordinariamente habilidosos e compassivos.

Existem várias lições importantes na minha história. Chegar a um diagnóstico foi terrivelmente difícil. Eu não procurei ajuda do meu médico mais cedo porque nunca imaginei que meus sintomas fossem algo que eu não conseguisse suportar. A mutação do gene BRCA e a endometriose não aumentaram as bandeiras vermelhas necessárias quando eu finalmente procurei ajuda médica. Me unir a um grupo de apoio para sobreviventes de câncer de ovário me deu apoio e coragem. Isso me forneceu a força espiritual para não me impressionar com as estatísticas de mortalidade por câncer de ovário, pois elas não levam em consideração o sistema imunológico do paciente. E, finalmente, tive minha esposa e filhos para me motivar, e uma filosofia auto-inventada de “amnésia terapêutica”: cada vez que eu volto ao equilíbrio, eu esqueço o quão infeliz eu estava durante o tratamento e aceito. as limitações sem confusão.

O câncer de ovário não é uma história única e homogênea. Isso varia dependendo do tipo diagnosticado, o estágio, o sistema imunológico do paciente e seu círculo de apoio. Da minha perspectiva, no entanto, esta não é a história do meu câncer: é a minha história. Esta não é uma história minha como paciente e do que os médicos fizeram por mim, mas sim a minha história como pessoa e o que eu era capaz de fazer por mim mesmo para continuar minha jornada de vida. Minha vida não começou com um diagnóstico de câncer e não parou por conta disso.. A lição mais profunda que aprendi nos últimos 17 anos veio da Dra. Rachel Naomi Remen: “Depois de todos esses anos, comecei a me perguntar se o segredo de viver bem não está em ter todas as respostas, mas em fazer perguntas incontestáveis ​​em boa companhia. ”

Atualmente, não consigo trabalhar em período integral porque meu cérebro não consegue lidar com multitarefas da mesma forma que antes. Além disso, tenho “dias cansados”, em que durmo boa parte do tempo. O curioso é que minha resistência é muito melhor nos últimos quatro meses do que nos três anos anteriores. Continuo como voluntária no Cancer Connection e também em um grupo chamado “Survivors Teaching Students”, que faz apresentações sobre o câncer de ovário para estudantes de medicina do terceiro ano, em Connecticut e em Boston. E ainda me integrei ao conselho de administração de uma organização sem fins lucrativos que apoia mulheres que vivem com câncer de ovário. Além de todas essas atividades, ajudo minha mãe, que está com 92, cega e cadeirante, embora sua mente funcione tão (ou mais) afiada que a minha! E continuo cantando em dois corais e me divertindo com minha mulher e meus filhos. Afinal, o que eu faria sem elas?”