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Fundação Laço Rosa influencia políticas públicas y empodera pacientes con cáncer de mama


Programas y acciones de la entidad evidencian la importancia del diagnóstico precoz por información confiable y no complicada. Nuevo portal, ampliación del proyecto Força na Peruca y Fórum de Políticas Públicas nacional son parte de las novedades para 2017. 

El cáncer de mama es el tipo más frecuente en las mujeres brasileñas. Y para ampararlas en este momento difícil, en 2011, creamos la Fundação Laço Rosa — una institución sin fines de lucro, que nasció de la emocionante historia de vida de tres hermanas, y que hoy se destaca no solamente en Brasil, pero internacionalmente, en la divulgación de información de calidad, en la influencia de políticas públicas para el cáncer de mama y en la defensa de derechos de pacientes y rescate de la autoestima. “Es imposible tener una experiencia de cáncer en la familia sin cambiar la mirada para el mundo y, principalmente, sin ponerse en el lugar del otro”, resalta Marcelle Medeiros, una de las fundadoras y presidente de la institución, recordando la enfermedad que acometió sus dos hermanas — ella propia es considerada paciente del grupo de altísimo riesgo.

Los primeros programas de la Fundação Laço Rosa han sido el Banco de Perucas Online, pionero en realizar donaciones de pelucas para pacientes en quimioterapia, y Rosas del Morro, que lleva a comunidades carentes información sobre la enfermedad y los derechos de la mujer. El Banco de Perucas es responsable por la atención a más de tres mil familias de todo el país por el portal www.fundacaolacorosa.com. Son, en media, 80 a 100 atenciones al mes, y el flujo no es más grande por falta de patrocinio. El accesorio llega como regalo en un embalaje rellena de mimos, incluyendo también cartas de incentivo escritas por pacientes que se han curado o que también viven situación similar.

Hoy, seis años después, el trabajo se extendió, ganando volumen y desplegándose en muchas otras iniciativas. El portal ha ganado un nuevo formato, ahora es una plataforma interactiva, dinámica y de fuente segura, que aborda desde asuntos científicos hasta comportamiento femenino. Un espacio inédito para acoger el paciente con cáncer de mama y las personas que viven alrededor de esa enfermedad. Además, del Banco de Perucas ha nacido el curso Força na Peruca, un importante programa de cualificación profesional en pelucas, pionero en el País, que ya ha formado tres grupos de profesionales de comunidades carentes de Rio de Janeiro para la confección de pelucas.
“Percibimos que formar profesionales de pelucas era fundamental para la supervivencia del proyecto del Banco de Perucas. Los alumnos ganan una profesión, recibiendo todas las orientaciones para hacer del aprendizaje un negocio, y la contrapartida es destinar parte de la producción para Laço Rosa. Año a año, recibimos cientos de donaciones de pelos, porque somos referencia en todo el país. Pero no es suficiente: es necesario crear un flujo y también una participación más completa en el proceso de donación. Sin ello, el proyecto no puede sustentarse”, refuerza Marcelle, agradeciendo el apoyo de la campaña #fortalizese, ideada por Exímia, unidad de negocios de FQM Farmoquímica, y la sociedad de la Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) en esta iniciativa. También: “En 2017, la capacitación será ambulante”. El programa Força na Peruca ha obtenido tanto éxito que el gobierno australiano ha decidido abrazarlo, uniéndose al equipo de patrocinadores en este año. Así, la capacitación ocurrirá en otras cinco ciudades brasileñas (Curitiba, Goiânia, Salvador, Rio de Janeiro y São Paulo), donde una truckvan adaptada será un puesto de colecta de pelos y donación de pelucas. #fortalizese involucrará los principales nombres nacionales de hair beauty en una acción solidaria y de valorización del por el pelo corto femenino.

Integrante de FECCM (Frente Estadual de Combate ao Câncer de Mama del Estado del RJ), movimiento que tiene 11 instituciones organizadas y cuatro movimientos sociales para articulación de agenda única en la erradicación y perfeccionamiento de acceso para tratamiento de la enfermedad, la Laço Rosa también actúa para influenciar las políticas públicas de salud. Así, desde el año pasado, promueve el “Fórum de Políticas para o Câncer de Mama (+ Encontro Estadual de Pacientes)”, encuentro que enfatiza los obstáculos para diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama, y que en este año ocurre en formato nacional, en mayo de 2017, en Rio de Janeiro. “Sentimos la necesidad de construir la voz del paciente para luchar por el tratamiento en las esferas públicas y de unir las instituciones existentes para sumar al discurso. Entonces, más recientemente, creamos también un núcleo de Advocacy”, destaca Marcelle, que es Conselheira Estadual de Saúde, Conselheira Municipal do Direito da Mulher, tiene posgrado en gestión de proyectos y programas sociales, es integrante del Professional Fellowship Program – Women Empowerment Labber 2015, del gobierno americano, y representa Brasil en una serie de encuentros internacionales de organizaciones de cáncer de mama.

Y, como ya es tradición, todos los años la institución ilumina con el color rosa, tono que simboliza la batalla contra el cáncer en el mundo, monumentos de la ciudad de Rio de Janeiro, como el Cristo Redentor, en un evento emocionante de agradecimiento y fe por la vida. En 2016, las embajadoras fueron la presentadora Sabrina Sato y las actrices Isis Valverde y Alexandra Richter. “Los eventos de Outubro Rosa son pensados siempre de manera a llamar la atención de la prensa para impactar el más grande número de personas sobre la causa noble. Pensamos en cada detalle con mucho cariño para que nuestras pacientes y voluntarias se sienta representadas”, dice Daniela Oscar, una de las fundadoras y directora de marketing.

Como todo empezó

La historia de la institución alía fuerza y una creencia inquebrantable en la vida. En 2007, la carioca Aline Lopes, con 33 años y embarazada del primer hijo, descubrió un cáncer de mama. Así empezaba una batalla contra la enfermedad. Mientras estaba embarazada, Aline se sometió a una mastectomía y por sesiones de quimioterapia. Y para obtener información sobre lo que estaba viviendo, Aline usó internet como grande aliada.
Inspirada por la historia de Nancy G. Brinkera, de la institución Suzan G. Komen for the cure, ella empezó a diseñar el proyecto de la Fundação Laço Rosa con las hermanas Andrea Ferreira y Marcelle Medeiros. La idea era ayudar y orientar las personas con cáncer de mama. El tumor regresó, el proyecto de fundar la ONG aceleró y la idea de la creación de un portal donde las personas pudieran tener referencias sobre la enfermedad ganó todavía más fuerza.

En octubre de 2010, Aline Lopes lanzó la Fundação Laço Rosa en una noche memorable en la Casa Julieta de Serpa. En el mes siguiente, la fundadora de la institución falleció y su legado fue continuado por sus hermanas, con la creación oficial de la institución en 19 de abril de 2011. Andrea, la hermana mayor, descubrió un cáncer de mama en 2015 y sigue luchando por su recuperación.

“Siempre me preguntan cómo seguimos el trabajo de la Fundação Laço Rosa con el dolor de la pérdida de mi hermana menor y con mi hermana mayor en batalla por la recuperación. No es una cuestión personal, pero de creer en la fuerza del colectivo para transformar muchas realidades, incluso la mía. Ser una voz para los que no pueden gritar es una responsabilidad inmensa y también un privilegio. Es el legado que dejaremos en la vida”, dice Marcelle.

Reforzando el trabajo de Laço Rosa, empresas como Approach Comunicação na asesoría de prensa y F/Nazca Saatchi & Saatachi hacen sociedades estratégicas y probono. Marcas como CH PINK, Depyl Action, Dudalina, Enjoy, ICAP, Anethunn, Cia Marítima, Forno de Minas, Supermarket, Dumond, Wine, Exímia y Gobierno Australiano aportan recursos en la institución para sustentabilidad de las acciones. Los asociados Metrô Rio e Instituto Invepar han cedido la sede, ubicada en Avenida Presidente Vargas, 2.000, edificio adjunto, funcionamiento de lunes a viernes, de 10h a 17h. 

Información para la prensa:
Asesoría de prensa de Fundação Laço Rosa
APPROACH COMUNICAÇÃO
Tel.: (21) 3461-4616
Isabella Germano (isabella.germano@approach.com.br) - R: 155
Bianca Gomes Sallaberry (bianca.gomes@approach.com.br) - R: 164
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