En los días 11 y 12 de mayo participamos, con una sala de Patient Advocacy, del Simposio Internacional de Mastología (SIMRIO), organizado por la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC).
En congresos médicos internacionales, es común que representantes de pacientes y pacientes participen en el mismo ambiente que los médicos. Desafortunadamente, eso no sucede en Brasil, pues no está permitido.
Para que las pacientes pudieran ser insertadas en ese ambiente, nosotros, de la Lazo Rosa, junto con la SBOC, organizamos una sala de Patient Advocacy, para tratar temas importantes para las pacientes de cáncer de mama. En este artículo se informa un poco del contenido presentado en SIMRIO.
Programación 11/04
Biosimilares: Dra. Cinthya Sternberg, Diretora Ejecutiva de la SBOC, realizó una presentación sobre medicamentos biosimilares. En la conferencia, ella definió cuáles son las diferencias entre genéricos, biológicos y biosimilares. También mostró la importancia de estos medicamentos en el tratamiento del cáncer.
Rol de medicamentos y procedimientos de la ANS: para tratar este tema, fue invitado el Dr. Teófilo Rodrigues, Gerente de Asistencia a la Salud de la ANS. El orador mostró cómo se incorporan nuevos medicamentos y procedimientos en la lista de la ANS, que hace obligatoria la cobertura por los planes de salud.
Testimonio: Priscilla Torres, paciente de artritis reumatoide y representante de Biored, habló sobre su experiencia con la enfermedad y su lucha por apoyar a pacientes que pasan por el mismo diagnóstico.
PDP: Rosane Cuber, Vice Directora de Calidad de Bio-Manguinhos / Fiocruz, presentó la política de alianzas público-privada para la producción de medicamentos y el cómo el Bio-Manguinhos realiza esa producción.
Pesquisa GoALL: Leoni Margarida, Presidente de la AMUCC, nos presentó una investigación para mejor compreender cómo las personas se enfrentan con el cáncer. Stadísticas muy importantes fueron levantadas, como por ejemplo, que el 88,73% de los encuestados afirmó tener miedo de ser despedido si recibe un diagnóstico de cáncer.
Derechos de los Pacientes: Debora Brazil, abogada, dio una clase sobre derechos de los pacientes.
Contratada: presentamos a las invitadas la primera plataforma de empleabilidad y emprendimiento dedicada a pacientes con cáncer de mama. Su objetivo es disminuir barreras y facilitar, para las pacientes, el retorno al mercado de trabajo. Para saber más, haga clic aquí.
Follow-up con expertos: la Dra. Sandra Gioia, el Dr. Francisco Pimentel, el Dr. Felipe Zerwes y el Dr. Fabricio Brenelli presentaron un resumen de los temas vistos en la sala principal de SIMRIO, exclusivo para profesionales del área médica.
Programación 12/04
Orientación de Pacientes: la Dra. Sandra Gioia presentó el Programa de Orientación de Pacientes que busca disminuir barreras entre las pacientes y el sistema de salud pública. El programa piloto fue realizado por Lazo Rosa en cooperación con la Dra. Sandra y con el patrocinio del Instituto Avon, en la comunidad del Andaraí. A partir de esta experiencia ha sido posible cojer datos interesantes. Según las pacientes atendidas, las principales barreras para el cuidado de la salud de la mama son: apoyo social, miedo, preocupaciones de comunicación con la comunidad médica, problemas financieros y problemas del sistema con programación del cuidado de la salud.
¿Por qué hablar de humanización? : Dra. Sabrina Chagas, especialista en oncología clínica, presentó una nueva forma de tratar a los pacientes oncológicos. Según ella, hay que humanizar las relaciones médico-paciente y pensar en la salud de forma holística, que constituye el equilibrio mental y corporal.
Cambiando al mirada del Nutricionista: en esta conferencia, Patricia Arraes, nutricionista, nos enseñó cómo la alimentación es importante para todos. De acuerdo con ella, es necesario disminuir el consumo de alimentos procesados y aumentar el consumo de productos naturales. También es importante repensar el uso del azúcar en la alimentación.
Como ayudar el paciente a lidiar com el miedo: Glauce Correa, psicóloga, respondió a las 10 preguntas más recurrentes para las pacientes de cáncer. Y la principal de ellas es cómo trabajar el miedo. Según Glauce hay que liberarse de la culpa y del miedo.
A visión del familiar: Marcello Lobo, marido de Luciana Lobo, paciente de cáncer de mama, contó cómo fue la experiencia de la pareja con la enfermedad y cómo el familiar sufre junto con el paciente, por eso la unión es muy importante. Él mostró cómo apoyó a su esposa durante el tratamiento para superar juntos el cáncer.
#50tonsderosa: el Dr. Gilberto Amorim, médico oncólogo y consejero científico de la Laço Rosa, y Fernanda Muniz, paciente y terapeuta sexual, hablaron sobre la importancia de la sexualidad para pacientes con cáncer. La sexualidad representa salud y bienestar y necesita ser practicada sin tabúes. También contamos con la participación de la Dra. Maria Julia Callas, ginecólogo.
Follow-up con expertos: para terminar el día, la Dra. Sandra Gioia, el Dr. Gilberto Amorim, el Dr. Alexandre Boukai, la Dra. Rosemar Rahal y el Dr. Carlos Ruiz hicieron un resumen de lo que se habló en la sala principal de SIMRIO: Linfedema, Linfonodo Centinela, Vaciado de la axila y la detección temprana fueron algunos de los temas discutidos.
Para la Laço Rosa, fue un honor poder participar en un evento médico tan importante como el SIMRIO 2019. Una de las principales victorias fue la oportunidad de disminuir las lagunas de información entre médicos y pacientes y poder transmitir conocimiento a las pacientes.