Nos dias 11 e 12 de maio participamos, com uma sala de Patient Advocacy, do Simpósio Internacional de Mastologia (SIMRIO), organizado pela Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).
Em congressos médicos internacionais, é comum que representantes de pacientes e pacientes participem no mesmo ambiente que os médicos. Infelizmente, isso não acontece no Brasil, pois não é permitido.
Para que as pacientes pudessem ser inseridas nesse ambiente, nós, da Laço Rosa, junto com a SBOC, organizamos uma sala de Patient Advocacy, para tratar de temas importantes para as pacientes de câncer de mama. Nesse artigo, contaremos um pouco do conteúdo apresentado no SIMRIO.
Programação 11/04
Biossimilares: Dra. Cinthya Sternberg, Diretora Executiva da SBOC, realizou uma apresentação sobre medicamentos biossimilares. Na palestra, ela definiu quais são as diferenças entre genéricos, biológicos e biossimilares. Também mostrou a importância desses medicamentos no tratamento do câncer.
Rol de medicamentos e procedimentos da ANS: para tratar desse tema, foi convidado o Dr. Teófilo Rodrigues, Gerente de Assistência à Saúde da ANS. O palestrante mostrou como é feita a incorporação de novos medicamentos e procedimentos na lista da ANS, que torna obrigatória a cobertura pelos planos de saúde.
Depoimento: Priscilla Torres, paciente de artrite reumatoide e representante da Biored, falou sobre a sua experiência com a doença e de sua luta para apoiar pacientes que passam pelo mesmo diagnóstico.
PDP: Rosane Cuber, Vice Diretora de Qualidade de Bio-Manguinhos/Fiocruz, nos apresentou a política de parcerias público-privada para a produção de medicamentos e o como o Bio-Manguinhos realiza essa produção.
Pesquisa GoALL: Leoni Margarida, Presidente da AMUCC, nos apresentou uma pesquisa para entender melhor como as pessoas lidam com o câncer. Dados muito importantes foram levantados, como 88,73% dos respondentes afirmou ter medo de ser demitido se receber um diagnóstico de câncer.
Direitos de Pacientes: Debora Brazil, advogada, deu uma aula sobre direitos dos pacientes.
Contratada: apresentamos às convidadas a primeira plataforma de empregabilidade e empreendedorismo dedicada a pacientes com câncer de mama. O objetivo dela é diminuir barreiras e facilitar, para as pacientes, o retorno ao mercado de trabalho. Para saber mais, clique aqui.
Follow-up com especialistas: Dra. Sandra Gioia, Dr. Francisco Pimentel, Dr. Felipe Zerwes e Dr. Fabricio Brenelli nos apresentaram um resumo dos temas que foram apresentados na sala principal do SIMRIO, exclusivo para profissionais da área médica.
Programação 12/04
Navegação de Pacientes: Dra. Sandra Gioia apresentou o Programa de Navegação de Pacientes que busca diminuir barreiras entre as pacientes e o sistema de saúde público. O programa piloto foi realizado pela Laço Rosa em cooperação com a Dra. Sandra e com o patrocínio do Instituto Avon, na comunidade do Andaraí. A partir dessa experiência foi possível levantar dados interessantes. Segundo as pacientes atendidas, as principais barreiras para os cuidados em saúde mamária são: apoio social, medo, preocupações de comunicação com a comunidade médica, problemas financeiros e problemas do sistema com programação do cuidado da saúde.
Por que falar de humanização: Dra. Sabrina Chagas, especialista em oncologia clínica, apresentou uma nova forma de tratar os pacientes oncológicos. Segundo ela, é preciso humanizar as relações entre médico-paciente e pensar na saúde de forma holística, que constitui o equilíbrio mental e corporal.
Mudando o olhar do Nutricionista: nessa palestra, Patricia Arraes, nutricionista, nos ensinou como a alimentação é importante para todos. De acordo com ela, é preciso diminuir o consumo de alimentos processados e aumentar o consumo de produtos naturais. Também é importante repensar o uso do açúcar na alimentação.
Como ajudar o paciente a lidar com o medo: Glauce Correa, psicóloga, respondeu as 10 perguntas mais recorrentes para as pacientes de câncer. E a principal delas é como trabalhar o medo. Segundo Glauce é preciso se libertar da culpa e do medo.
A visão do familiar: Marcello Lobo, marido da Luciana Lobo, paciente de câncer de mama, contou como foi a experiência do casal com a doença e como o familiar sofre junto com o paciente, por isso, a união é muito importante. Ele mostrou como apoiou a sua esposa durante o tratamento para superarem juntos o câncer.
#50tonsderosa: Dr. Gilberto Amorim, médico oncologista e conselheiro científico da Laço Rosa, e Fernanda Muniz, paciente e terapeuta sexual, falaram sobre a importância da sexualidade para pacientes com câncer. A sexualidade representa saúde e bem estar e precisa ser praticada sem tabus. Contamos, também, com a participação da Dra. Maria Julia Callas, ginecologista.
Follow-up com especialistas: para encerrar o dia, Dra. Sandra Gioia, Dr. Gilberto Amorim, Dr. Alexandre Boukai, Dra. Rosemar Rahal e Dr. Carlos Ruiz fizeram um resumo do que foi falado na sala principal do SIMRIO. Linfedema, Linfonodo Sentinela, Esvaziamento da axila e detecção precoce foram alguns dos temas discutidos.
Para a Laço Rosa, foi uma honra poder participar de um evento médico tão importante quanto o SIMRIO 2019. Um dos principais ganhos foi a oportunidade de diminuir as lacunas de informação entre médicos e pacientes e poder transmitir conhecimento para as pacientes.